De 9 ans à 12 ans, je ne marche plus à quatre pattes, j'ai oublié comment faire car mes jambes sont rendues trop grandes. Je ne m'assoie plus toute seule non plus mais je peux rester assise quand on m'aide à m'asseoir. Ma scoliose s'est aggravée mais le physiatre ne prévoit pas d'opération pour l'instant. Depuis mon hospitalisation en 1996, je fais une pneumonie par année qui nécessite trois jours d'hospitalisation à chaque fois. Les médecins ont averti maman que je serais plus fragile au niveau pulmonaire et qu'il est fréquent chez les filles Rett de faire des pneumonies à répétition à cause de l'augmentation de salive dû aux médicaments pour l'épilepsie. Je fais moins de crises d'épilepsie depuis que je prends le Phénobarbital. Les crises ont diminué de moitié.

En janvier 2001, j'ai 12 ans et demi, je fais mon deuxième statut épileptique cette fois-ci causé par un vaccin que j'ai reçu au début du mois. Mais mon hospitalisation est beaucoup moins longue car mon système est habitué de prendre du Phénobarbital depuis 4 ans.

Ah oui, j'allais oublier de vous dire que maman a subi un autre choc émotionnel en octobre 1997. J'ai commencé à avoir mes règles. Oui, oui j'ai seulement 9 ans et demi. Ma mère pensait que cette partie là de mon corps serait au ralenti à cause de mon handicap. Et bien non, l'infirmière de l'école a confirmé à maman que cette partie là de mon corps se développait tout à fait normalement. Alors maman m'a regardé et m'a dit "Join the club" :)

Il y a quand même un avantage à avoir eu mes règles si jeune. Oui, oui, j'ai bien dit un avantage. Ma croissance s'est terminé entre 12 et 13 ans, ce qui a permis à ma scoliose de ne pas s'aggraver et de ne pas être obligé de me faire opérer.

De 13 ans à aujourd'hui, je ne vais plus à l'école. Maman a constaté en 2000, 2001 que je n'avais pratiquement pas fait de crises d'épilepsie car je ne suis pas allé à l'école cette année-là. Au début de l'année scolaire, je suis resté à la maison car ma gardienne s'est fait opérer dans le dos et elle ne pouvait plus me prendre dans ses bras. J'ai ensuite fait mon statut épileptique en janvier 2001 suivi d'une pneumonie. Mes parents en ont parlés avec le neurologue pour avoir son avis et pour mon bien mes parents m'ont retiré de l'école.

En vieillissant ma santé est de plus en plus fragile. Au début de 2003, je suis hospitalisé une première fois pour des crises d'épilepsie multiples parce que le niveau d'un de mes médicaments est trop bas dans mon sang. Les médecins ont mis plusieurs heures avant de se décider à me donner quelques choses pour arrêter les crises. Maman dit que j'en ai fait une centaine entre 7 heures du matin et 9 heures le soir. Et la crainte de mes parents après de nombreuses crises sont les séquelles au cerveau. Je risque de ne plus savoir comment manger, de ne plus me tenir assise, de ne plus me tenir la tête, etc...Quelques jours plus tard, je retourne à l'hôpital cette fois pour une pneumonie. Par la suite, j'ai de la difficulté à remonter la pente car je suis très faible. Je ne mange presque pas, je ne bois presque pas non plus. Maman est certaine que ce qu'elle craignait le plus est arrivé. À la fin février, je recommence à faire de la fièvre, j'ai de la difficulté à respirer.

Le 28 février 2003, mes parents reviennent du travail. Ma gardienne dit à maman de se dépêcher et de m'amener à l'hôpital car j'ai les extrémités bleues. En arrivant à l'hôpital, c'est le branle-bas de combat car ma pression est à 59, ma saturation à 79, je suis déshydraté. Le médecin dit à maman que mon état est critique, qu'ils vont tout faire pour me sauver. Pendant une heure, ils font tout pour remonter mon système. Ma pression est revenue à la normale, je sature à 100% avec de l'oxygène. Je suis sauvée mais j'ai quand même un poumon d'affaissé. Avant que maman monte aux soins intensifs avec le médecin, celui de l'urgence vient voir maman pour lui dire qu'elle m'avait amené à temps à l'hôpital, que j'étais à quelques heures de quitter ce monde et que j'étais une enfant très forte. Maman lui répond qu'elle me savait, effectivement, très forte malgré mes faiblesses mais que ce soir, je venais de lui prouver que j'étais deux fois plus forte qu'elle ne le pensait.

Je prends la direction des soins intensifs. J'ai une petite rechute le lendemain. Le médecin décide de me brancher sur une machine qui respirera en même temps que moi pour permettre à mon poumon de rester gonfler et à moi de faire moins d'effort pour respirer.

J'ai quitté l'hôpital une semaine plus tard. J'ai recommencé à manger et à boire normalement. Aujourd'hui je vais très bien mais jusqu'à quand, ça seul l'avenir nous le dira.

Voilà donc l'histoire de mes 15 premières années de vie. Vous allez peut-être penser que ce n'est pas de tout repos, que la charge est grande et lourde pour mes parents mais, comme ils vous le diraient eux-mêmes, ce n'est pas si pire quand on apprend à bien vivre avec l'handicap de son enfant. Il y a des concessions à faire et des restructurations au niveau familial mais quand tout est bien organisé ça va bien. Ce qu'ils trouvent le plus dur avec mon handicap ce n'est pas l'handicap en tant que tel, mais tout ce qui l'entoure. La difficulté à obtenir des services et les jours d'hospitalisation quand je suis malade. Maman vous dirait que tout mes beaux sourires et ma belle binette aide à passer au travers.

Même après 15 ans, maman continue à prendre soin de moi comme un petit bébé, à me transporter d'une pièce à l'autre. Faut dire que je ne suis pas très grande et pas trop pesante. Je pèse seulement 55 livres et je mesure 4 pieds. Ma gardienne aussi s'occupe bien de moi. Elle me garde depuis 5 ans, 5 jours par semaine. Elle s'inquiète autant que mes parents quand je suis malade. 

Papa lui continue à me faire rire comme quand j'étais toute petite. Quand je ne veux pas lui faire de sourire ou si j'ai mon air de boeuf, comme dirait maman, il me chante la chanson de Kiri le clown, personnage de dessins animés des années 70. Mes parents ont commencé à me chanter cette chanson là quand j'étais toute petite et que je pleurais. Quand j'entendais les premières tonalités, je commençais à sourire. Ils ont toujours continuer et même aujourd'hui, ça marche encore.

Mon frère aussi me fait beaucoup rire avec ses espiègleries pour ne pas dire niaiseries ! :) Il prend soin de moi à sa façon en aidant maman quand elle s'occupe de moi. Je sais, à ma façon, qu'il m'aime beaucoup car quand je suis à l'hôpital, il met un de ses toutous dans mon lit pour faire comme ci j'étais là et ça lui permet de moins s'ennuyer. Il n'aime pas ça quand je suis à l'hôpital car il a peur que je ne revienne pas.

Je ne vous ai pas parlé de ce que j'aimais malgré mon handicap. J'aime beaucoup la musique surtout Roch Voisine, Céline Dion et Queen pour ne nommer que ceux-là. Je regarde beaucoup la télé. Mon poste de télé préféré est Télétoon. J'aime particulièrement la musique du début et de la fin des émissions. Maman à parfois de la difficulté à me faire manger quand une émission commence. J'arrête tout, j'écoute la musique et je regarde les images qui bougent. Quand c'est fini, je recommence à manger. Une chance pour maman que ça ne dure que quelques minutes. :)

N'oubliez pas d'aller voir mon album photos. Vous pouvez également écrire à maman pour lui faire part de vos commentaires. Il y a des boutons courriel partout sur sa page web. Elle se fera un plaisir de vous répondre.

Stéphanie